Шаг в будущее для семей с «особенными» детьми

Областной журнал «Самара и Губерния», номер 2#2025 (июль)

Любое цивилизованное общество уделяет большое внимание проблемам инвалидов. Однако среди них есть особая категория – люди с ментальными нарушениями. Это дети и взрослые, которые не могут самостоятельно представлять свои интересы и поэтому находятся в постоянной зависимости от родителей или других опекунов. Консолидировать запросы таких семей и помочь государству в реализации системных, комплексных решений для создания достойных условий их жизни призвана ВОРДИ – Всероссийская организация родителей детей-инвалидов. Об истории и успехах деятельности Самарского отделения общественной организации мы узнали из беседы с Екатериной Борисовной Сеницкой – председателем РО ВОРДИ Самарской области.

С&Г: Екатерина Борисовна, как появилась ВОРДИ и почему вообще возникла необходимость создания такой общественной организации?

Екатерина Сеницкая: В стране длительное время действовали три всероссийские организации, занимавшиеся вопросами инвалидов: Всероссийское общество слепых, Всероссийское общество глухих и собственно Всероссийское общество инвалидов. Но детьми-инвалидами системно и комплексно никто не занимался, как и инвалидами с ментальными нарушениями, которые вследствие своих психофизических особенностей нуждаются в пожизненном сопровождении и представлении их интересов, то есть являются недееспособными или ограниченно дееспособными.

И смысл ВОРДИ в том, что она объединяет законных представителей этой категории инвалидов, то есть родителей или других родственников, являющихся опекунами. Мы всегда подчёркиваем, что ВОРДИ – родительская организация, и родители – самые лучшие эксперты в вопросах жизнеустройства своих детей. Поэтому я считаю правильным девиз Конвенции о правах инвалидов «Ничего для нас – без нас!». И если государство хочет что-то сделать для наших детей и семей, необходимо спросить об этом нас, родителей. Я сама отношусь к их числу. Мы хорошие консолидаторы запроса и лучшие помощники при разработке жизнеопределяющих для нас нормативных актов, поскольку мы не просто их согласовываем, но и даём ценные предложения. И всегда видим, в каких моментах нашей жизни есть провал и чем государство могло бы нам помочь.

Самарская организация ВОРДИ возникла в 2018 году почти одновременно со всероссийской. Поэтому при официальной регистрации ВОРДИ мы уже числились в её составе как региональное отделение. Сегодня мы являемся одним из 73 отделений ВОРДИ на территории России. Причём одним из самых успешных и активных – три раза наше отделение признавалось Съездом ВОРДИ как лучшее в стране.

Будучи управленцем с большим стажем работы, я сразу поняла, что для системного подхода к решению наших проблем такая организация в Самарской области необходима. Но я не предполагала, что сама буду тесно связана с её работой, что стану председателем реготделения и буду принимать участие в работе центрального аппарата всероссийской организации.

С&Г: Каковы основные направления работы регионального отделения?

Е.С.: Если говорить об уставных направлениях деятельности, то в первую очередь это, конечно, достижение системных изменений для нашей целевой группы. Мы входим в общественные советы всех региональных министерств и ведомств, так или иначе связанных с жизнеустройством наших детей. Участвуем в обсуждении, разработке и апробации жизнеопределяющих для нас нормативных актов, проектов, программ.

И есть другая большая часть нашей работы – прикладная. Это работа с семьями и непосредственно с самими детьми или взрослыми с инвалидностью. Мы стали одним из первых реготделений, кто начал этим заниматься. И здесь, прежде всего, надо говорить об интегративном Центре «Шаг вперёд» для детей-инвалидов и взрослых ребят с ментальными нарушениями.

С&Г: Расскажите об истории создания центра. Насколько я знаю, она достаточно интересна.

Е.С.: История центра достойна остросюжетного фильма. Чуть меньше пяти лет назад мы всерьёз озаботились проблемой занятости и востребованности в обществе наших ребят, особенно категории старше 18 лет. После окончания школы в колледжи поступают очень немногие из них, но и те впоследствии не могут полноценно использовать полученные навыки. Их жизнь остаётся ничем не заполненной, кроме сидения дома под присмотром опекунов. Государственные проекты сопровождаемого трудоустройства активно развиваются, но работодатели не готовы принимать людей с ментальными нарушениями, да ещё и с сопровождающими.

Поэтому основной своей задачей мы видели создание в центре различных мастерских, где ребята могли бы, во-первых, находиться какое-то время без круглосуточной родительской опеки, тем самым делая важный шаг к социализации и давая своим опекунам столь необходимую передышку, а во-вторых, производить что-то полезное, востребованное на рынке. Ребята должны понимать, что их труд даёт результат для общества.

Но идея – это одно, а её реализация – совсем другое. Когда после годичного ожидания мы всё-таки получили от города в безвозмездное пользование помещение общей площадью 360 кв. метров, то подсчитали, что на его ремонт и оборудование потребуется более 32 млн рублей, взять которые нам – НКО – было просто негде. Тем не менее, руководствуясь девизом «дорогу осилит идущий», мы взялись за дело. Два года я собирала деньги у неравнодушных людей. Отправила около трёхсот писем различным крупным компаниям нашего региона и, к сожалению, ни одна из них не откликнулась. Только после проведения благотворительного аукциона при поддержке областного отделения Союза художников и лично его председателя Дмитрия Мантрова, а также директора областного художественного музея Аллы Шахматовой, когда в нашей «копилке» набралось около 900 тысяч рублей, мы смогли начать первые работы. Но деньги закончились быстро, и стройка вновь встала на четыре месяца. Даже я – человек позитивный – уже готова была отчаяться и вернуть помещение городу, но именно тогда дело и сдвинулось, появились серьёзные меценаты, причём, в основном, из Москвы и Питера. В их числе благотворительный фонд «Образ жизни», учреждённый одним из самарских бизнесменов, переехавших в столицу. Практически единственными из местных крупных компаний, принявших деятельное участие в нашем проекте, стали «Самарская электросетевая компания» и «Волжский проект».

И когда работы уже шли к завершению, головная организация ВОРДИ порекомендовала нашу площадку Уполномоченному по правам ребёнка при Президенте РФ Марии Алексеевне Львовой-Беловой для участия в федеральной стратегической программе «Сопровождение через всю жизнь», предусматривающей создание в регионах центров дневного пребывания и домов сопровождаемого проживания для детей-инвалидов. Таким образом мы попали в первые семь пилотных площадок данной программы и получили из федерального бюджета недостающие для завершения и открытия нашего центра 3,5 млн рублей. На эти деньги мы оборудовали зал, который используется и как актовый зал, и как театральная студия. Также открыли комнату сенсорной интеграции, дооборудовали кухню, приобрели необходимую кухонную технику. Торжественное открытие Центра «Шаг вперёд» состоялось в декабре 2023 года.

С&Г: Как центр работает сегодня, и в чём его особенность?

Е.С.: Первое, что отмечают все посетители нашего центра, это его особая домашняя атмосфера. При создании центра мы сознательно добивались того, чтобы внутри он не выглядел как казенное учреждение, чтобы дети ощущали себя в нём как дома. Пространство здесь не просто комфортное и функциональное, оно красивое, уютное, дружелюбное. Стены расписаны птицами и цветами. Мебель – яркая и удобная, везде – игрушки, книги, детские рисунки.

Образовательная среда центра создана с использованием методик «восемь стратегий» с доказанной эффективностью, которые реализуются посредством различных элементов, таких как визуальная поддержка, структурирование пространства, успокаивающие сенсорные ощущения (сенсорные коробки) и многих других.

Центр «Шаг вперёд» предлагает большой выбор различных развивающих занятий для детей и молодых взрослых с ментальными нарушениями. Наши специалисты обучают их бытовым навыкам – приготовлению еды, уборке, стирке. Развитию творческого потенциала способствуют занятия в гончарной и художественной мастерских, в театральной студии и студии озеленения. Ребята обучаются коммуникации, занимаются адаптивной физкультурой. Вообще, все занятия так или иначе способствуют решению важнейшей задачи центра – социализации и социальной реабилитации детей. Мы помогаем им найти себе друзей, почувствовать себя частью большого, интересного мира.

Для каждой возрастной группы (младшая – 7-13 лет, средняя – 14-17, старшая – 18+) разработана своя программа. Самые длительные и наполненные программы рассчитаны на пять с половиной месяцев. Надо отметить, что старшие ребята у нас не просто занимаются, а в полном смысле трудятся, делают полезные и востребованные вещи.

С&Г: Какие, например?

Е.С.: На кухне мы с ними всю зиму делали вкусные и полезные чипсы-фрипсы – сушёные фрукты. Ребята их режут, сушат в специальных аппаратах, затем фасуют. Освоили производство сухой заправки для супов и борщей. В её составе сушёные морковка, лук, свёкла. Кстати, укроп и другую зелень выращиваем сами. Довольно большую, по нашим меркам, партию таких «сухих супов» в 150 упаковок мы делали по заказу для наших бойцов на СВО. Также наладили производство натуральных собачьих лакомств, популярных у владельцев собак.

В гончарной мастерской ребята делают оригинальные сувениры – чашечки, пиалы, новогодние колокольчики. Сами лепят, раскрашивают, покрывают глазурью. Мы только обжигаем. Симпатичные и полезные в быту изделия получаются и на занятиях по художественному мыловарению.

Вообще, художественное направление развиваем очень активно. Есть специальная методика, позволяющая детям с ментальными нарушениями вполне прилично рисовать. Конечно, сами придумать сюжет они не могут, но у них получаются очень своеобразные «копии» известных картин и фотографий.

Каждый год мы проводим большой семейный Арт-фестиваль «Яркие тени» – так символично называется наша театральная студия. В рамках фестиваля ездим в Ширяево, набирается полный теплоход – до 300 человек детей с родителей. Дети рисуют, гуляют, весело и полезно проводят время.

Мы сделали несколько тематических серий открыток с лучшими работами наших ребят, которую можно приобрести в том числе в выставочном зале Союза художников. Особенно интересны самарская тема и мировые шедевры глазами «особенных» художников. Спрос на нашу сувенирную продукцию есть, и мы налаживаем сотрудничество с магазинами.

С&Г: Вы сказали, что одна из задач центра – дать передышку родителям и опекунам. И всё-таки, они как-то участвуют в его работе?

Е.С.: Конечно. У нас в центре мы периодически устраиваем семейные приёмы, как правило, в праздники. Проводим совместные большие мероприятия, такие как уже упомянутый Арт-фестиваль «Яркие тени».

Но, конечно, для нас самое главное в работе с родителями – это формирование основного запроса. Мы участвуем в федеральном проекте «Семейная приёмная», где были одной из первых пилотных площадок. В нашем реготделении «Семейная приёмная» работает с 2020 года. Цель – улучшение качества жизни семей с детьми-инвалидами и инвалидами с детства 18+ путём оказания информационно-консультационной помощи по широкому кругу вопросов в сфере инвалидности и организации социального сопровождения семей. С родителями специалисты работают очно или по сети интернет. У нас оказываются бесплатно услуги психолога и юриста, в том числе по представительству в суде.

Конечно, «Семейная приёмная» – это хорошо, но только в нашем регионе почти 14 тысяч детей-инвалидов, а взрослых инвалидов – более 50 тысяч. Поэтому приёмные просто физически не смогут принять всех желающих. Поэтому родители сами должны быть подкованы, хотя бы по основным вопросам, понимать, куда и как обратиться, как грамотно представлять интересы своего ребёнка.

Поэтому мы стали обучать родителей навыкам социального самоадвокатирования по всем вопросам жизнеустройства. С этого начался наш другой большой проект – «Университет ВОРДИ». Мы сегодня имеем образовательную лицензию, причём не только на осуществление дополнительного образования детей и взрослых, но и на профессиональную переподготовку специалистов. У нас успешно повышают квалификацию специалисты органов опеки, министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области и, вообще, любых профильных министерств, ведомств, организаций. Это позволяет нам с ними сблизить позиции. Например, я сама провожу авторский тренинг по ментальной инвалидности, рассказываю об особенностях поведения и мышления наших ребят, учу правильно общаться с ними. Эти знания и, главное, практические навыки во многом определяют эффективность работы специалистов.

Университет ВОРДИ предусматривает и повышение жизненных компетенций самих детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет. Компетенций, обеспечивающих их максимальное развитие, включение в социум и самостоятельность. В этом смысле Центр «Шаг вперёд» и Университет ВОРДИ представляют собой уникальную единую систему. Неслучайно эти два наших проекта были отобраны для представления на форуме АСИ «Сильные идеи для нового времени». И сегодня многие наши коллеги из других регионов приезжают к нам перенимать опыт.

Наше региональное отделение ВОРДИ, представляя родительское сообщество Самарской области, взаимодействует практически со всеми существующими инициативными группами и общественными объединениями инвалидов и родителей детей-инвалидов. У нас накоплен большой опыт сотрудничества с различными организациями-спонсорами, творческими объединениями и коллективами, в первую очередь – театральными. Нам важно не просто ощущать себя частью большого родительского сообщества, но и быть в потоке общественной жизни региона и страны.

С&Г: Расскажите о ваших планах и мечтах. Хватает ли времени на их реализацию?

Е.С.: Нам предстоит ещё очень большая работа, чтобы общество стало относиться к людям с инвалидностью, в частности, к тем, у кого ментальные нарушения, тяжёлые множественные нарушения развития, как к равным, но нуждающимся в особой защите и бережной помощи. В этом смысле мы будем наращивать и расширять взаимодействие с обществом, с органами государственной власти.

Если говорить о задачах прикладного характера, то в ближайшее время мы планируем открыть в нашем центре ещё одну мастерскую – типографию. Сможем сами своими силами печатать полиграфические сувениры, открытки и буклеты. Я мечтаю, чтобы наша продукция, изделия наших ребят заняли свою стабильную нишу на рынке. По своей оригинальности, самобытности, непосредственности их произведения вполне конкурентоспособны, являются прекрасным памятным подарком.

И вполне земное желание – чтобы у нашего центра было стабильное финансирование, чтобы нам не приходилось жить от проекта к проекту в постоянном поиске денег. Центр имеет хорошие перспективы развития. Мы можем открыть дополнительные группы для ребят с различной инвалидностью.

Конечно, работы много. И почти всё держится на руководителе. Однако, кроме председательства в Региональном отделении ВОРДИ, я также являюсь советником губернатора Самарской области, региональным куратором спецпроекта «Вызов» стратегической программы «Дети в семье» Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка, который реализуется в Самарской области с ноября 2024 года.

Самарская область вошла в 14 пилотных регионов страны, где реализуется социальный проект «Вызов», главная задача которого – профилактика социального сиротства. Сегодня в России осуществляется перенастройка системы социального сиротства, выраженная в переходе государства от надзирательно-карательной функции к помогающей и семьесберегающей. В фокусе внимания – семьи, где в силу различных жизненных и семейных обстоятельств возникает риск помещения ребёнка в госучреждение. Задача – помочь этим семьям в решении бытовых, психологических, юридических и прочих вопросов, в том числе и в борьбе с вредными привычками. То есть сделать всё возможное, чтобы ребёнок остался в родной семье или вернулся в неё. И нам на федеральном уровне поставлена очень амбициозная задача – сокращение числа детей, находящихся в детских домах и интернатах, на 25%.

Научить семью, родителей справляться с трудностями и нести ответственность за жизнь и здоровье своих детей – такова миссия проекта «Вызов». И если брать за основу всемерную поддержку семьи, то эта работа является логичным продолжением задач ВОРДИ.

Автор: Алексей Сергушкин